A EGP foi honrada com a missão de levar conscientização ao nosso município sobre os 10 anos da legislação voltada às doenças e síndromes raras.
A iniciativa é da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado a sensibilizar a população paranaense sobre os tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, acima de tudo, promover a inclusão.
O Paraná foi pioneiro no país ao levar esse debate ao Poder Legislativo. Como destaca a deputada Maria Victoria, essa luta pela visibilidade, diagnóstico precoce, mais pesquisas e o direito a tratamentos modernos só é possível graças ao apoio de entidades, médicos, profissionais da saúde, familiares e voluntários comprometidos com a causa.
Maria Victoria é autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei 18.646/2015) e, posteriormente, da Lei 19.426/2018, que criou o Fevereiro Lilás no Estado.
A Escola de Gestão Pública se orgulha de fazer parte dessa mobilização, reforçando a importância da informação e do engajamento para garantir direitos e qualidade de vida às pessoas com doenças raras. Juntos, seguimos construindo uma sociedade mais inclusiva, onde cada voz é ouvida e cada causa recebe a atenção que merece. Concluiu Prof Valdinéa Souza, diretora da EGP de Colombo.
